Jornada para visibilizar el Síndrome de Williams
28 Mayo 2026
Especialistas, familias y jóvenes participaron de un encuentro en la Legislatura porteña para promover la concientización, la inclusión y el acceso a derechos de las personas con Síndrome de Williams y otras enfermedades poco frecuentes. Durante la jornada también se destacó la importancia de los diagnósticos tempranos y del acompañamiento integral.
La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires fue sede de la Quinta Jornada de Difusión y Concientización sobre el Síndrome de Williams, una iniciativa organizada junto a la Asociación Argentina de Síndrome de Williams (AASW), en el marco del Mes del Síndrome de Williams.
La actividad se realizó en el Salón Montevideo y contó con la presencia del diputado Francisco Loupias, presidente de la Comisión de Discapacidad e impulsor de la jornada; la presidenta de la Asociación, Laura Duna; además de profesionales, familiares y jóvenes integrantes de la entidad.
Durante la apertura, el legislador Loupias sostuvo: “Visibilizar, difundir y concientizar ayudan a brindar un abordaje enfocado en la persona, su autonomía, su independencia y en los derechos humanos”.
Por su parte, Duna, quien estuvo a cargo de la moderación, agradeció la presencia de los asistentes y remarcó la importancia de contar con un Estado presente que impulse y garantice la aplicación del modelo social de discapacidad. “El problema no está en la persona, sino en las barreras que la sociedad impone. Tratar la discapacidad como una política de Estado permitiría abordar problemáticas históricas y actuales sin vulnerar derechos”, afirmó.
En el marco de las exposiciones, el médico pediatra e infectólogo Rubén Omar Sosa brindó la charla “No es Autismo, es una Enfermedad Poco Frecuente”, centrada en la importancia del estudio genético en pacientes con neurodiversidad y en la necesidad de fortalecer los diagnósticos tempranos y precisos.
A su vez, el médico internista clínico Marcelo Serra, director del Programa de Enfermedades Raras del Hospital Italiano de Buenos Aires, presentó la exposición “Estrategias Médico-Paciente para el abordaje de las EPOF”, enfocada en herramientas y estrategias para el acompañamiento integral de personas con enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, la directora del Centro de Día Fundación Paso a Paso, Graciela Miranda, encabezó la charla “Sentirse Parte para Poder Ser”, dedicada a la convivencia, la inclusión social y la construcción de autonomía para las personas con discapacidad.
La jornada concluyó con una mesa protagonizada por jóvenes integrantes de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, quienes compartieron experiencias vinculadas al estudio, el trabajo, las actividades cotidianas y la construcción de proyectos de vida independientes.
